サルコペニア
今回の悩みはサルコペニア(筋肉の減少)
ステロイド、骨髄抑制(抗がん剤などによって骨髄の機能が低下し、白血球、赤血球、血小板の減少を引き起こす副作用)等で、筋肉がどんどん減少した。
無理しても歩く事はしよう!とは頭で思ってもなかなか。。。階段は1段づつしか上がれない、しかも手すり必須。しゃがんだら自力で立てない。これを克服しないと。。
大好きなダンスクラスも今年は入らなかった😢
もうすぐハロウィーン。
去年は剥げてたけど、かつら被って踊ったょ。💃
緩和ケアとは?
緩和ケアとは?
CUIDADOS PALIATIVOS(ポルトガル語)
PALLIATIVE CARE (英語)
私にもチームが組まれており、薬、精神科医、管理栄養士、家族ケア、運動療法、税金、生活面、仕事様々な分野の方々がサポートしてくれています。
現在、一番変わったのが薬。
パラセタモール、トラマドール等から、臓器に負担を減らす為等も含め、医療麻薬、その他別の薬へ変更。本当に楽になった。たまに眠れない事はあっても(そりゃみんなもでしょ?)、ぐっすり眠れる様になった。
日本は緩和ケア=最後の砦、ホスピス
のイメージがあるけど違うらしい。
治療してる辛い今だからこそ、サポートが必要なんだって。
凄いね!!!とにかくポルトガルには、感謝のみです。
あれから
2025年 6月中旬から現在10月中旬ですが、まだ店は臨時休業中。
今まで通りの営業は出来ないとは思っているけど、何が出来るだろう。
夫は何も言わず店の家賃をただただ払い続けてくれている。
私の生きるモチベーションになると考えてくれていて。が、そろそろただ払うだけは、限界じゃないかと。金持ちだったら良かったんだけど~。
治療がまだなかなかしっくりいかない。
膵臓がんが加わったので、急遽薬を変える事になった。
1クール
1週目:抗がん剤:カルボプラチン、ゲムシタビン
2週目:抗がん剤ゲムシタビンのみ
3週目:休薬
1クール目で、3日3晩、吐き気、食欲不振、下痢で一気にフレール状態になり入院。
黄疸等の治療で身体が付いていかなかったんだと。
2クール目(前回の副作用の酷さより薬を減量)
1週目:輸血、カルボプラチン投与後、輸血の服反応が出て、投与中止。
2週目:具合が悪いままで、主治医にこのまま抗がん剤続けたら、多分闘えない。っと言ったら、ちょっと(始めたばかりだけど)休薬しよう。っと言ってくれました。
食べたい物を想像出来る様になったが、下痢症状は酷く。。そして何と2週間後症状が悪化。
身体は完璧にサルコペニア状態になってしまった。
抗がん剤再開を、即始める事になった。
わがままでした。。。
続き2クール2週目のゲムシタビンをし、吐き気が押さえられた。が、顔、首等が腫れだした。
医療チームにより、即、放射線治療10日間(症状緩和目的)をする事に。
3週目の休薬がそろそろ終わる。
今は、管理栄養士の指導を受けながら、高プロテイン(大好きな卵食べ放題!笑)、炭水化物中心の食事で、極端に言うと野菜のスペースは要らない!3の次!と言われた。で、下痢は続くものの、何とか体重はそこまで悪くない。
来週から3クール開始予定。
重複がん
私は、2022年5月、子宮頚がん2bからがんとの付き合いが始まった。
2024年4月、肺への転移、分子標的薬のベバシズマがよく効いてるね。と言ってた頃の2025年6月、膵臓で腫瘍が見つかった。
今回違うのは、転移ではなく、新しい違うがん。多重がん、重複がん、等等と言うそうです。
治療方法が決まり、お薬が病院へ届くのを待つと言う段階へきました。
(高価な薬なので、在庫というものがなく、オーダー制)
今回は、
セミプリマブ
免疫チェック阻害薬
これが効かなければ、以前受けた抗がん剤に戻るとの事。
うまく効いてくれればいいんだけど。
結果発表!
入院中に胆管にチューブを入れた。
内視鏡的逆行性胆管ドレナージ法(Endoscopic retrograde biliary drainage:ERBD)
これで黄疸が消えるらしい。
チューブ入れた翌日、退院していいよー。との事。
その1週間後、膵臓の生検
チューブ入れた翌日は平気だったんだけど、徐々にみぞおちに嫌な痛みが。。ずっとぎゅっと皮膚を両側から伸ばしてる様な痛み。針を刺したままの痛み。仰向けより左か右向きで横になると多少軽減する事もあり。
その1週間後、膵臓の生検。
生検中、麻酔が少なかったのか、目が覚めてしまい、咳き込む。(すぐに眠りに入ったようですが。。)
痛い時はパラセタモール(カロナール)1000を飲みなさいと貰ったが、慣れたくないので、半分の500を4日間ぐらい飲んだ。
食事後、胃に何か入った頃痛む時、
早歩きして痛みが来る時、
座ってるだけでも痛い時、寝てていきなり痛みがで出す時、色々な時に痛みが出てきた。
これはチューブをいれてるからなのか?
生検後の痛みなのか?
腫瘍がどっかに当たって痛いのか?
わからない。
4月から抗がん剤治療をストップして(日本へ里帰りしたのでケモホリデーを取っていた)から3ヶ月の間に色々シチュエーションが変わってしまった。。。
一昨日、TAC(造影剤CT)が済み、明日、血液検査をし、来週には全ての検査結果が出てる予定。
黄疸
2025年 5月末、今後の治療方針を決める為、主治医と面談。
日本から帰って咳が止まらなかったので、ステロイドを1ヶ月、抗生物質を10日間服用。
癌性リンパ管症を疑ったが、びまん性肺疾患と診断。来月CT scan で結果を見ましょう。となる。
息苦しさはあるものの、咳はだいぶ治まり。。自転車に乗ったり、太極拳、ダンスで体力もかなり良し!
と思っていたところ、尿の色に変化が。濃い黄色からオレンジに。
疲労感が凄く、店を閉めた途端に横になる始末。
身体が何となく黄色っぽい。照明のせいなのか?と思っていたら、息子に、マミー白目が黄色っぽいょ。👀。と言われる。
お客さんからも、言われる。
旦那に問うと、うん。。ちょっと黄色っぽいけど、そうでもないよ。と。
そのうち、みぞおち下に痛みが来る様になった。翌朝に治った。
一昨日、太極拳仲間(獣医と歯科医)に、私、目の色黄色?って聞くと、"うん、2、3日前から気付いていた。"と。こりゃ医者が言うので本当であろう。横になっても痛みが治まらず。朝も痛みがあった。旦那に緊急病院へ行きたい。と行って連れて行ってもらった。
早速、尿、血液、エコー、CTをし、即入院となった。。石ではなく、流れを何か(腫瘍)が管を圧迫し、黄疸が出てるそうで。
これから、膵臓かどっか(笑)の臓器の生検を取り、子宮頚がんと関係性があるのか?新しく関係ない腫瘍か、悪性か良性かを見極めるそうです。
やっとまたランチ/ディナーの予約が入りだしたところだったのに。。全てキャンセルして、今月いっぱい休みます。*1えーん
2025 6/11水曜日。
*1:T_T
チャレンジ
癌と共に生きる。
抗がん剤6回のうちの5回が終わった。
あと1回!
私は小さーーーいながらもワンオペでレストランをしている。しかも今年始めたばかり。
抗がん剤の週はゆっくり過ごしているんだけど、翌週から次の治療日迄、リハビリも兼ねてお店をランチだけ開けている。
閉めたり開けたりなので、そりゃ客も寄りませんが、夫からは続けなさい。
と言ってもらっている。
今回も、前回同様に辛いのが"過敏嗅覚"。
あらゆる科学的匂い臭いに敏感になり、私の嗅覚は犬か?と思える程。
調理もするので、元々香水も付けないし、無臭に近い生活をしている。
もうとんでもない苦痛。
味覚嗅覚は亜鉛が関わってる事が多いとネットに載ってたので、主治医に早速亜鉛のサプリだけ飲んでもいいか確認を取ったところ、亜鉛は大丈夫でしょう。との事で、治療日から嗅覚がある程度鈍る迄の10日程亜鉛を取る事にした。
今回は嗅覚+足先の痺れが来た。。
立ち仕事なので、きっと重力で下に溜まるのではないか?と感じる。
最初はきつい時は座ったりしたのだが、何だか痺れは軽減せず。2クール目にはとうとう歩くのにも足の裏が痛くなった。
3クール目で、医師に足の痺れを言うと、
"1週間の休薬か薬の減量が必要です。来週迄休薬しようか。"
と言われたので、
"いや、減量にしてください。"
とお願いした。
それはその翌週に3日間の出張シェフの仕事を入れてしまったから。
いやーーーきつかった。
治療が終わる迄はもう出張シェフはしなーーい。
と反省。
治療始まって4、5回色々なお客様から依頼があったけど、お断りしたり、他のシェフを紹介したりしながら、やりたいなぁ。。やれるんじゃないか?挑戦してみるか?とウズウズしてたところ、イギリスから来てた依頼主にどうしても!!とラブコールを貰い、断りたくなかったのだ。。
無事に3日間の出張シェフ業は大成功で、イギリスでやる時、来てくれる?と迄言ってもらった。それだけで疲れも吹っ飛んだ!!やって良かった。と。
旦那は大心配でしたが。。ごめんね🙇♀️💦💦
ありがとう。
南ポルトガルへ来られた時にはお寄り下さいませ。
追伸:すっかり書き忘れていたが、今回は大きい副作用があった。脱毛。
でも、幸いシェフ業で、バンダナっぽいフワッとした可愛いキャップを幾つも購入して被ってたので、お客様は誰として、キャップの下は実は禿げている。と言う事に気付いた人はほぼいませんでした(幾人か医療者で、分かってた方はいましたが。)。悪いこともあれば良いこともあり?
初の遺書書き1
ということで、頭が冴えているうちに、色々感謝やらを遺書としてどんどん書きとめていくことにします。
癌告知等では一切泣けなかった私なのですが、こうして書面にしていく事で、現実が見えどんどん泣いてしまいます。
泣くことも一つのストレス解消だ!
遺書1
まず、私名義の物は、全て夫マイクと息子イザキの意思にお任せします。
臓器は提供出来る物は提供致します。
お母さん、産んでくれてありがとうございました。素敵な人生を送ることが出来ました。
お姉ちゃん、是非、家族楽しく過ごして下さいね。良い家族じゃーないですか!二人共、大事に愛して下さい。
マイク、今までずっとこんな私のわがままを聞いてくれて、いっぱい愛してくれて本当にありがとう。無茶苦茶幸せでした。
早く愛する人を見つけ、イザキと共に新しい素敵な家族を作って下さい!
イザキの成長をもっと見たかった。。。。
二人には何もしてあげれなくて、本当にごめんなさい。
皆様、ありがとうございました。
追伸:夫マイクを始め、数人の友人には癌である事を告知しましたが、母、姉、日本の家族、親族には伝えませんでした。
マイク、また知ってる友人には、決して家族親族には伝えないでくれ。と無理を言いました。マイクは特に辛かったかと思います。
あちらでは、お父さんがちゃんと待ってくれているので大丈夫だよー!
子宮頚がん2b、肺転移、リンパ腺へ再転移
先日、TAC造影剤スキャンをし、検査結果が出ました。
肺への転移に続き、リンパ腺にも転移が見えるとのこと。
やっと12回のパクリタキセル、カルボプラチン、ベバシズマが終わり、分子標的薬でもあるベバシズマのみの治療が始まったばかりで、仕事ももうちょっと開けられる様になるぞ!と気合いをいれていたところだったのですが。
来週から日本へ里帰りなので、こっちへ戻ってから治療方針を聞かされる事になるようです。主治医や看護師の方々からは、日本、楽しんでおいで!と背中を押され。。
ま、でも知らないより知った方が良かったのかも。止まらなかった咳は検査で炎症があるとの事も分かり。悪いこともあれば良いこともある。
Brachytherapy ブラキテラピー 小線源治療 腟内照射
さて、これは2022年6月から始まった子宮頚がんの治療の最後の最後の治療の話を下書きのまま公開し忘れていたので、今ここで。。。
抗がん剤(シスプラチン)6回、放射線(外部照射)治療6週間(30回)が滞り無く終わり、ホッ。
さて、今度は
"ブラキテラピー(brachytherapy)"
腟内の細胞に放射線の焦点を当てる治療。
(いや、メスが入らない手術と言いたい!!)
日本の記事を読むと抗がん剤等やってる週にやっている事が多いようですが、こちらは終わってから、2泊3日のお泊り治療です。
治療前日
朝4時にお迎え救急車に乗り、約400km先のコインブラと言う市の癌ブラキテラピー専門病院へ搬送してもらう。
9時到着〜!
病院受け付けでチェックインをし、
1,看護師さん、主治医よりこれからの治療についての説明を受ける。
2,血圧、体重、身長を測る。
3,腟内が今どんなもんか?の触診検査
4,心臓検診、CTスキャン、血液検査
5,病室へ。
綺麗な洗面所付2人部屋。
一緒に救急車で来た女性と同室のようだ。部屋着に着替え、待機。
6,ランチですよー。と、具の無い鶏ガラスープ、大量の青りんごゼリーが昼食で運ばれてきた(あ、途中サンドイッチ食べようと思って買って来たんだった!!こりゃ絶食前の食事だ。サンドイッチ食べれないじゃん。。。😫)
7,突然やってきた未知の透明な飲み物1L。。
腸を綺麗にします?
水かと思い一口飲む。ウゲーーオエーーー🤮🤮🤢🤢
何とも言えない口に入れれない飲み物。
え?これがもう1本来る?😵💫😵💫😵💫
🧑⚕️ゆっくりでいいですからねーと優しく言う看護婦さん。
🫣飲めっかいな!
同室の女性とオエーオエーと言いながら頑張って飲み干す。2時間位かかった。
看護婦さん"お口直しにカモミール茶でもいかが?"
はいはい。何でも頂きます!と2人。
飲み干すと、はい、もう1丁!と未知の飲み物がやってきた。。😵💫
他にこれをスルーする手立てはないのか?とか色々聞くも、ゆるりと飲んでくださいまし。と言われ。。。
氷くれ!氷くれ!と何度も別コップに
氷を貰い、2時間後に何とか飲み干す。その間には何度もトイレへ行き、どんどん腸が綺麗になっていく。。。
味は?というと、日本では不味いうめ味と書いてるが、私には、薄めの海水に強めの丁字、仄かなバニラ臭、病院特有の臭い付の味。鼻から抜ける時が堪らなくなる。。なので、ギンギンに冷たくして香りを出来る限り消す。鼻を摘み、鼻で息をしない。温くなったら氷を要求すべし!と助言したい。
ホッと一息付いたところで、はい、ちょっとカモミールティーでも。と一息つく。
夜20時夕食ですよ。と食事が来た。
同じく透明な具無しチキンスープに青りんごゼリーの登場。食欲も無く、4,5杯スープを啜って終わる。
くたびれ果て寝ていたら22時、はいお腹に注射しますよー血液のなんたらかんたらでーす。で、もう一回トイレで力んでみてくださいねー。終わったらシャワーを。髪も洗ってね。ここに薬置いてくから飲んでね。
おっと、その後は治療迄、水禁止!OK?
え?今から?😵💫😵💫
ポルトガルの時間帯はこれが普通なのか??言われるがままトイレへ行き、シャワー(ま、カラスの行水ですが。。)をし、薬を飲み速攻爆睡。
明日はどんな事になるのだろうか。。。。